乳幼児では、100人にひとりほどてんかん持ちの子がいると言われています。
うちの1歳の息子は無熱性けいれんを何度か起こしていて、てんかんという診断をもらっています。
無熱性けいれんを2回起こしたところで、血液・ＭＲＩ・脳波の検査を行い異常はなく、経過観察ということになっていました。
その数か月後にまた続けて3回起こしたので、主治医の先生と相談し、1歳6か月で
「けいれんの数がちょっと多すぎる。お薬飲んで様子見ていきましょう」
ということになりました。
現在は、テグレトール・イーケプラという2種類の抗てんかん薬を服用して治療を行っていて、てんかんの発作は抑えられています。
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てんかんは治るの？
結論から言うと、今の時点ではわかりません。
まず、てんかんというのは曖昧な病気で
- 始まった年齢
- けいれんのタイプ
- 脳波検査の結果
などを総合的にみててんかんのタイプを把握し、治療法を決めていきます。
うちの子の場合、
- 始まった年齢は1歳
- けいれんは熱性けいれんのときと同じく全身性、左右対称のけいれん
- 脳波の検査は異常なし
というものでした。
脳波は期間を開けて何度か検査していくうちに何か異常が見つかる場合もあるので、今後また検査する予定です。
今の症状の様子、検査結果を見た限りでは、どのようなてんかんの種類なのか断定することはできず、治るのか治らないのかも今のところわかりません、という風に言われました。
うちの子の上記と同じ症状の場合でも、幼児期だけで治る場合もあるし、大人になっても服薬治療を続けているパターンもあり得ます、と。
ただ、
「1歳など小さいうちに発症すると、2，3年の服薬でお薬を卒業＝てんかんが改善するというパターンが多い」
と主治医の先生が言っていたので期待したいです！！
てんかんの発作が起こる原因は？
よくわかっていません。前兆みたいなものもありません。
ただ、環境の変化や睡眠のサイクルが乱れたり、睡眠不足、疲れていたりすると起こりやすいということはあるみたいです。
息子の過去5回のけいれんを見ていても、電車で出かけた日の夜中や、たくさん遊んで寝るのが遅くなった日の夜中などということもあったので、
なるべく規則正しい睡眠を心がけ、疲れさせたら早めに休ませるということを気を付けるようにはしています。
後追いが本当に激しくて、どうしてもやらなきゃいけない家事をしている間は、激しく泣かせたままにしていて、そういうことも影響しているのかな？と勝手に心配していましたが、
「激しく泣くこととてんかんは関係ないです」とバッサリだったので、安心しました。
抗てんかん薬を飲んで治療
身体に合った薬を、決められた量飲んでいれば、基本的にてんかんの症状は抑えられます。
ただ一度服薬を開始すると、2，3年は飲み続ける必要があり、その間１か月に1度程度の経過観察が必要になります。
そんな風に長い付き合いになることもあり、主治医の先生は様子を見て服薬が必要なレベルか見極めたかったようですが、計5回ほど無熱性けいれんを起こした時点で「お薬飲みましょう」となりました。
抗てんかん薬 テグレトールを処方
まずはテグレトールという一般的な抗てんかん薬を処方してもらいました。
毎日朝晩2回飲みます。
ただグレープフルーツジュースとは相性が悪いようなので避けてくださいと言われました。
飲み合わせの悪い薬もあるようなので、てんかんとは違う病気になって受診する際には、テグレトールを飲んでいることを伝えるようにしています。
1歳の時点では飲める薬も限られていると言われましたが、4歳以降だと飲める薬も増えるし、新しいよく効くとされている薬も試してみることができるようです。
テグレトールの副作用
主な副作用として下記の症状が出る場合があると言われました。
- 身体に湿疹や口のなかにできものができる
- 眠気
幸いにも息子の場合は、湿疹などの症状は表れませんでした。
お昼寝の時間も早くなりましたし、夜の寝つきもかなり良くなりました。
服薬を始めてから3か月くらいは眠そうでしたが、その後は慣れてきたようであまり気にならなくなりました。
保育園に通園するにあたっては、薬を服用開始したからと言って園での活動が制限されるようなことはありませんでした。
1か月ごとに経過観察、薬の量を増やしていく
一度に多くの薬を飲ませると、副作用が強く出てしまう恐れがあるため、少しずつ増やしていきます。
テグレトールは飲み始めてから2,3週間で効果が出始めるので、それを待って、約1か月ごとに経過観察をしていきます。
経過観察では、発作の有無や副作用が出ていないかなどの確認。
血液検査もして、薬がどれくらい効いているのか血中濃度も調べたり、薬が体に影響を与えていないかなど調べます。
うちの子の場合、服薬を始めて1か月後に血液検査で調べたところ、まだ血中濃度が目標より低かったため、再度量を増やして様子を見ていくことにしました。
その後、テグレトールを飲み始めてから3か月で血中濃度がちょうどいいレベルまで上がってきたので、このままの量で継続していくことなりました。
薬を服用してからも発作は起こる？
薬を飲み始めて約2か月で３回の発作を起こしてしまいました。
原因はよくわかりませんが、この間に保育園へ入園もあり環境変化が大きかったり、まだ薬の血中濃度が十分ではなく、もう少し薬を増やしていこうねと増やして様子を見ている(効くのを待っている)間だったこともあるのかなと思っています。
ただ、最終的に薬の種類を追加したことで落ち着いたので、テグレトール１種類では不十分だったのかもしれません。
抗てんかん薬 イーケプラを追加
2か月の間に3回の発作はやはり多すぎ…ということで、もう1種類お薬を追加してもらいました。
イーケプラも同じく抗てんかん薬になりますが、今回のようにすでに服用している薬に追加する形で服用することが多い薬のようです。
もちろんてんかんの発作を抑えることが最優先！とは言え、小さい体に2種類の薬を毎日2回…とちょっと戸惑ったのですが、そんな私の気持ちを察してか、主治医の先生に
「てんかん治療をしている女性が妊娠希望にあたって、胎児にも影響が少ない薬を、ということでイーケプラに変えることがあるくらい、体には優しい薬なので安心してくださいね」
と言われたことを覚えています。
テグレトールと同じく、副作用として眠気に加えてイライラ感が挙げられ、テグレトール1種類の服用時と比べて一層眠くなるのが早いなぁという印象でした。
現在はテグレトール、イーケプラの2種類の薬を使って治療をすすめていて、発作は抑えられているので、このまま様子を見ていく予定です。
てんかん発作が起きた場合の登園は？休ませる？
うちの子の場合、明け方や朝にてんかんの発作が起きることが多かったので、その場合は「なるべく休ませてあげてほしい」と主治医の先生から言われました。
ただ、我が家は共働きということもわかっているので、「お子さんの様子見てご判断はご両親にお任せします」
ということでした。
ちなみに保育園からは「保護者の方の判断に一任します。」ということで、発作が起きた場合の制限はかけられませんでした。
発作を起こしてしまった直後はそのまま数時間眠ってしまった後、基本的に元気になることが多いです。
とは言え、起きた後もちょっとボーっとすることがあったり、どこかしらいつもと様子が違うこともあるので、発作が起きてしまった日はできれば休ませてあげようと思っています。
まとめ
保育園に通ううちの子は、1歳6か月から抗てんかん薬の服薬を始めました。
記事内でお伝えしたポイントは以下の通り↓↓
- 抗てんかん薬は一度服薬を始めると2～3年は継続が必要
- 最初の抗てんかん薬として、テグレトールを服用
- 1か月ごとに経過観察
- 数か月ごとに脳波検査
- てんかんの発作が続いたため、イーケプラを追加
- テグレトール、イーケプラともに副作用として眠気があった
- 2種類の薬を毎日服用することで、発作がおさえられている
- 発作が起きてしまったときは、なるべく園はお休みさせたい
長い付き合いになる抗てんかん薬を飲み始めることに、最初こそ抵抗がありましたが、飲み始めて発作が落ち着いてからは「いつ起きるか」とハラハラすることも減り、子どもも元気に過ごせているので始めてよかったと思えています。
今後治るかどうかは定かではありませんが、今できることで大事なのは薬で発作を抑えることです。
