1歳の子どもが無熱性けいれん!発症から「特発性てんかん」診断まで

 

1歳2か月の次男が、熱もないのにある日突然けいれんし始めました。

熱性けいれんを一度経験しているのですが、今回は熱がないときに起こる「無熱性けいれん」。

 

けいれんの原因を調べるためにいくつかの検査を受け、「特発性てんかん」という診断を受けました。

発症から診断まで、検査の様子を含めてお伝えしたいと思います。

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熱がないのにけいれん

ある日、朝方寝ているときに、1歳2か月の次男にいきなりけいれんが始まりました。

ちゃみ
熱や風邪症状もなく、前兆も何もなかったです。

 

けいれん自体は熱性けいれんの時と同じようなもの。左右対称にけいれんしていて目は上の方をむいてしまい、息が止まってしまう感じ。

1,2分ほどで意識が戻りその後ぐったりした様子で寝てしまう、といった流れでした。

ちゃみ
何度見ても心臓バクバクして、手が震えます。

 

前回の熱性けいれんの経験もあり、少しは落ち着いて観察でき、けいれんがおさまった後に病院に電話をして、様子を伝えました。

 

けいれんが起こったのは早朝だったこと、電話したときは意識もあり眠ってしまっていたので、病院が開いてから外来で来て下さいと言われました。

少し寝たあとはムクッと起き上がり、熱はないので元気に動き回り食欲もあるといういたって普通の状態でした。

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病院で診察し「無熱性けいれん」と言われる

病院でもけいれん時の様子を詳しく聞かれたり、発達の様子や歩き方などを細かくチェックされました(脳の異変を疑われた?)。

そして「無熱性けいれんと言って、てんかんを疑うことになります」とのこと。

子どものけいれんで最も多いのは「熱性けいれん」で、その次に多いのがてんかんによるけいれんだということです。

ちゃみ
てんかんというと、今後一生服薬して症状をおさえていかないといけない、というイメージがあったので「ガーン」となりました。

 

お医者さんには「子どものうちは原因がよくわからないけどけいれんすることもあるので…」とは言われました。

てんかんの検査をするのに、血液検査、MRI検査、脳波検査の3種類を検査を行うことになりました。

子どもの場合、MRIと脳波の検査は眠らせて行う

子どもはじっと動かず検査を受けていられないので、MRI、脳波の2つの検査は眠っている時に行います。

睡眠導入剤も使用しますが、当日は検査時間に眠れるよう睡眠を調整してくるように言われました。

ちゃみ
それでも小さい子どもの場合、興奮してなかなか眠れなかったり、眠りが浅く途中で目を覚ましたりして、検査し直すことが多いみたいです。

 

わが家は検査が朝だったので、前日夜遅めに寝かせて朝早めに起こすというようなことをしました。

 

検査時間の30分ほど前にシロップ状の薬を飲ませて眠らせます。トリクロリールシロップ10%というお薬でした。15~30分くらいすると効いてくるということ。

どちらの検査の日もちょうど眠いタイミングで行ったので、すぐに寝てくれて助かりました。

 

検査用の睡眠薬は、飲んでから1時間くらいするとだんだん効果が薄れてくるとのこと。

ちょうど眠かったタイミングだったのも手伝ってか、MRI、脳波検査どちらとも、検査が終わっても熟睡し続け計3時間近く寝続けていました。

ちゃみ
いつもの昼寝時間よりだいぶ長かったので、薬の影響もあったんだろうなと思います。

 

また、「副作用に無呼吸がある」なんて言われたので、心配になってかなり頻繁に呼吸をチェックしていましたが、無呼吸になるようなことはありませんでした。

MRI検査

MRI検査室は、金属類が禁止なので、子どもの洋服もスナップなどに金属が入っていないものを着せるよう言われました。(かかった病院は子どもには検査着はありませんでした)

私も眠った子どもをMRIの台に置くためにMRI室の中に入るので、当日は結婚指輪含め金属類を一切身に付けないよう気を付けました。

 

身体中をバンドで固定されて機械の中へ。私は外で待ちました。

検査中、少しでも動いてしまうとアウト。機械の中は結構大きな音もするし、起きてしまわないか心配でした。

検査は15分程度で終了。眠ったまま終了できました。

 

検査技師には「検査中、数回ピクピクしてしまったけど許容範囲内」ということで検査クリア。

ちゃみ
NGだと、また予約の取り直しから必要になり、かなり時間をロスしてしまうことになるので本当によかった!

脳波検査

てんかんの診断には欠かせない検査で、脳波検査によっててんかんの原因もわかるようなのです。

眠った子どもをベッドに寝かせ、頭にいくつもの電極を付けて脳波の異常を調べます。

ちゃみ
痛みは全くない、と検査技師の方が言っていたので安心でした。

 

こちらの検査は電極を付け外しする時間も含めて1時間ほどかかりました。

1週間後に検査結果を聞きに再び受診することになりました。

検査結果は異常なしでも「特発性けいれんと」診断

MRI、脳波検査の結果はどちらとも異常なし。

ホッとしましたが、検査で異常がなくても、原因不明のけいれんを起こしてしまうことで「特発性けいれん」という診断名がついてしまうんだそう。

ちゃみ
かわいい我が子がてんかん持ち…少なからずショックはありました。

 

てんかんと診断されると、

  • 抗てんかん剤の服用が必要なのか?
  • 大人になっても治らないのか?

というのが私の大きな懸念点でした。

 

医師によると、今の段階では原因がわからないから、てんかんが幼児期のみのものなのか、服薬は必要なのかを判断するのが難しいとのこと。

1回目の無熱性けいれん後、この検査結果を聞きにくるまでに、またもう1度無熱性けいれんを起こしてしまったんですが、「計3回無熱性けいれんを起こすと、抗てんかん剤を服用してもらうことになる可能性が高い」ということは言われました。

 

てんかんに関しては、神経を専門にした小児科医が経過を診ることになっているようで、また後日、神経専門の先生のアドバイスをもらうことになりましたが、現時点では「原因不明の特発性てんかんで、少し様子を見ましょう」ということになっています。

ちゃみ
はぁ〜なんともモヤモヤする結果。いつ治るかわからないというのが辛い…。

 

いつまた起こるのかわからないけいれんを待っているようで、スッキリしない日々です。

特に夜寝ているときは、「またけいれんしてないか?」と何度もガバっと起きて確認してしまいます。心臓に悪い…。

神経専門の医師の話も聞いて、今後の治療方針(薬の服用など)についてまた変化があれば記事にしたいと思います。

(2018.11追記)服薬なしで観察していくことに

最後の診察から約1か月後に、神経を専門とする小児科医の先生に診てもらいました。

その間にけいれんは起きず、いつもと変わった様子もなく過ごすことができていました。

 

やはり私が気になるのは、①このけいれんの原因と治る時期、②服薬について、なので、そのことについて相談すると、下記の通りの見解でした。

    • 服薬を一度始めると、2,3年は続けていかなければならず、長い付き合いになるので、その判断をするのは時期尚早な気がする。
    • 現段階の検査結果では異常がないのでやはり原因を特定することができず、この症状がまだ続くのか、もう発症はないのか、判断するのがすごく難しい。
    • 今後2か月に一度の受診で経過観察をさせてほしい
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